30 augustus 2013

Bezoek aan KNO i.v.m. bromgeluiden en oorsuizen (tinnitus). De arts zegt dat er nog bloed in het oor zit van de operatie dat is normaal, ze ziet op dit moment geen problemen, het moet allemaal wat meer tijd hebben. Dus geduld is een schone zaak maar ja het is zo irritant, soms moeilijk in slaap komen of midden in de nacht wakker worden. Als de klachten blijven of verergeren wordt er verder naar gekeken zo nodig een extra meting, want de elektroden zouden het wel kunnen veroorzaken. Oorsuizen oftewel ‘tinnitus’ houdt in dat je geluiden “hoort” die er eigenlijk niet zijn. Deze “geluiden” worden ook wel fantoomgeluiden genoemd. De ruis die je waarneemt komt niet van buitenaf – via de gehoorgang openingen – maar van binnenuit. Hetgeen je als geluid waarneemt is in feite een signaal dat in een zenuwbaan of het slakkenhuis van je oor ontstaat en door de hersenen onterecht als geluid wordt geïnterpreteerd. Oorsuizen komt vaak voor bij slechthorendheid. Wanneer je vóór de operatie last hebt van oorsuizen, dan is de kans groot dat je er in het oor waar het CI geplaatst wordt minder last van hebt. Helaas komt het in zeldzame gevallen voor dat het oorsuizen erger wordt door de operatie of door het dragen van een CI. Soms neemt het oorsuizen ook tijdelijk toe. Meestal komt dit dan door de spanningen en ebt dit na verloop van tijd weer weg.

De coördinator volwassenen mevr. W. Huinck heeft een verslag van mijn bezoek van vandaag gekregen en kan zo nodig advies geven en eventueel een meting laten doen. Kortom geduld en als het erger wordt weer bellen. Het slapen op mijn rechteroor is beter om dat nog niet te doen, even wachten tot het implantaat wat ingekapseld zit. Dus links of op de rug dan maar.

21 augustus 2013

Een week na de snee

Vanmiddag in Nijmegen controle gehad van de wond en het verwijderen van de tampon alles gaat volgens het boekje ze zijn tevreden met het verloop. Ik mag als ik dat wil en kan fietsen misschien achter in de week is een poging wagen.

Mijn hoofd blijkt toch een goed klankbord , want ik hoor mijn stem nog steeds een klein beetje. Ook is nu bekend dat de CI processor op 16 september om 15.00 uur wordt aangesloten ik zou dan weer in de lucht kunnen zijn, het is het begin maar toch ben heel benieuwd.

De week van 22 augustus 2013 t/m 28 augustus 2013

Deze week valt mij erg zwaar de wond geneest wel goed en ik heb geen pijn. Al voelde ik mij tot gisteren zelfs heel erg goed maar vanaf vandaag / vannacht nadat gisteren de tampon uit mijn oor is, hoor ik een tinnitus brom net of er een koelwagen voor de deur staat te draaien aangevuld met morse seinen en ook net of ik water hoor druppelen. Ik heb wel iets gehoord en gelezen over Tinnitus oorsuizen, toch is er niet zoveel aandacht in de aanloop gesprekken aan gegeven, dat dit na de operatie (vaak) voorkomt, het kan wat vocht ophoping zijn maar het duurt maar voort en begint behoorlijk te vervelen na een aantal dagen. Het is vaak verschrikkelijk hard je wordt er gek van. Het was fijn geweest als je een knopje om kon zetten. Zaterdag ontving ik een infomap i.v.m. de revalidatie 18 september 1^e dag, 24 september 2^e dag en 1 oktober de derde revalidatiedag op 9 oktober de eerste terugkomdag na 1 maand CI, daarna hoor ik het wel weer hoe het verder gaat.

Sinds maandag 26-8 loop ik dus een beetje tegen een muur aan dat wil ik niet maar toch, ik ben zo verschrikkelijk onrustig en ook wat angstig en moe een behoorlijke dip, daar had ik nog niet eerder last van gehad ik denk mede door al dat gebrom en gesuis, ook al omdat je verder geen andere geluiden kan horen voel je het gemis daarvan ook. Op mijn verzoek heeft Reina met Nijmegen gebeld voor informatie of het normaal is en heb dit zelf bij verschillende lotgenoten naar geïnformeerd. Vrijdag 30 augustus toch even laten kijken het is waarschijnlijk niets, maar wil wel graag geruststelling.

De informatie die ik van lotgenoten kreeg is ook best waardevol, want het blijkt dat het vaker voorkomt bij de een af en toe bij een ander weer erger. AB mentor en CI drager Arno Braan schreef mij:  Brommen en suizen komen vooral omdat er geen ander geluid is waar de hersenen zich mee bezig kunnen houden.  Maar even een controle kan natuurlijk nooit kwaad. Ik vind dit eigenlijk best wel logisch klinken en geloof daar wel in, dan heb ik iets om me aan vast te houden vaak schijnt na de aansluiting de klacht ook minder te worden of te verdwijnen.

Laten we hopen dat het nu wat af neemt ook als ik iets minder gespannen ben, het is nog ruim twee weken te gaan tot de aansluiting op 16 september.

17 augustus 2013 Het lijkt een beetje op de vorige dag, maar vandaag  komen Karin en Olaf met de kinderen bij opa op bezoek zij zijn net van vakantie terug, dat was best gezellig maar ik was ook moe toen zij weer vertrokken na de boterham dus even rusten later in de middag weer even lopen, weer een klein stukje verder dan gisteren. Joke kwam ook nog even polshoogte nemen evenals Rene de buurman. Geluiden in mijn hoofd geven aan dat de zaak nog onrustig is maar dan weet tenminste wel,  dat je oor er nog aan zit 18 augustus 2013 Het is best vervelend slapen met die tulband maar er is weer een nacht om ik heb voor het eerst op mijn linkerzij gelegen, vanmorgen was ik wel heel erg licht in mijn hoofd dus extra rustig aan vandaag. Kunnen we vanmiddag misschien echt een blokje om in de buurt het wordt al traditie zo onderhand maar het gaat ook steeds iets beter. 19 augustus 2013 Alles gaat volgens mij goed, alleen mijn tulband is vannacht flink omhoog geschoten zit nu los en niet prettig straks dan maar even naar de huisarts ik moet nog twee nachten dat gaat zo niet ik mijn oorgang is zichtbaar Reina heeft het opgelapt met een gaasje dus moet ff opnieuw het verband er opnieuw om, ook was dit na de eerste nacht toen heeft de verpleging het gedaan en is dus aardig blijven zitten. Dit kan altijd weer gebeuren, in het boekje van UMC staat huisarts of dichts bijzijnde ziekenhuis eventueel de poli in Nijmegen.  Dus bij de huisarts geweest om het opnieuw te laten verbinden. De wond geneest prima na contact met Nijmegen hierover ben ik al verlost van dat vochtige broeierige ding om mijn hoofd en blijft de wond mooi droog i.v.m.  bril nu nog even een gaasje kan ik boel niet zo gauw beschadigen met brilpoot het is nog vers natuurlijk woensdag controle in Nijmegen kan ik ook vragen of het klopt dat ik mezelf een beetje kan horen net als vroeger zonder hoorapparaat, je kan er weinig mee en de CI gaat het toch overstemmen, maar alleen het idee voelt wel prettig dan praat ik niet zo luid. Afwachten of dat zo is of misschien te maken heeft met de tampon in mijn oor die de trillingen door geeft. 20 augustus 2013

Vandaag wat werk aan de winkel vanmorgen komt Liander nieuwe meters plaatsen z.g. slimme meters. Ik wilde eerst de meterstanden veilig stellen en heb dus wat foto’s gemaakt je weet maar nooit waar het goed voor is, toen de goede man vertrokken was kwam Joke nog even buurten, trouwens door alle gebeurtenissen waren we zondag helemaal de verjaardag van Hus vergeten, nou ja kan gebeuren.  Reina moet naar de kapper de puntjes bijknippen dus vanmiddag alleen thuis met Joris die trouwens helemaal niet bang was van het verband en zoals gewoonlijk weer boven op mijn hoofd ging zitten, maar volgens de dames was hij wel van slag tot ik weer thuis was raar hé van zo’n vogel.

Inmiddels het vervolg 15 augustus D day after  

Thuis gekomen een verrassing Reina had de dag van gisteren op papier gezet naar hun beleving wat ik toen las grenst aan het absurde maar is waar gebeurt.

Alles ging prima, de operatie tot het wakker worden maar op een gegeven moment raakte ik verward en heb het verband van mijn hoofd getrokken het infuus uit mijn hand gerukt (ik vond het al vreemd dat het nu rechts zat) en wild om me heen gaan slaan en naast het bed gaan staan net als KING KONG.

Ik weet er niets van dr. Mylanus zei tegen Reina dat dit een uiting was van opgekropte spanning en emotie onder invloed van de narcose en medicijnen, die naar buiten kwam. Het was een hele belevenis voor OK team weer een nieuw verband nieuw infuus aanbrengen dit is mede de reden dus om een nachtje langer te blijven de operatie duurde ook al langer omdat mijn huid zo dik is dat het moeilijker te hechten is wat meer tijd kost. Ik ben best geschrokken toen ik dat las en schaamde ik mij diep voor het zelfde geld verpest ik de hele implantatie.

 Ik ben nu waarschijnlijk bekend als Franky King Kong in het UMC Nijmegen.

Later op de middag kwamen joke en Hus als eerste nog op bezoek met en prachtig

bloemetje en een mooie kaart.

16 augustus 2013

Ik heb een goede nacht gehad ik moest plassen in een emmer, want het is te gevaarlijk op de overloop met die trap naar beneden je weet maar nooit, vanmorgen voorzichtig mijzelf scheren en vooral rust nemen ik dommel soms wat weg op mijn relaxstoel ligt best goed. Af en toe een hap frisse lucht in de tuindeur en na de thee aan het handje een stukje buiten gelopen dit gaat nog onzeker en gammel maar frisse lucht is wel fijn. Soms lijkt het of alle hulpdiensten voorbij komen dan hoor ik trein razen of het is rustig (Tinnitus - Oorsuizen ? ). Dood op weer even bijkomen voor Reina is het ook best zwaar regelmatig telefoon en moet nu bijna alles alleen doen boodschappen koken afwas. De buurvrouw kwam met de krant en ook even horen hoe het ging. Op tijd naar bed en proberen te slapen best lastig hoor met die tulband je bent ook een beetje bang dat hij gaat schuiven of dat je per ongeluk op dat oor gaat liggen in je slaap.

Daar spreek Reina ook nog even met dr. Mylanus hij was zeer tevreden over de operatie heeft geprobeerd om de onderste tunnel in het slakkenhuis te gebruiken maar dat lukte niet dus alleen de 2e optie dat ging goed.

Na nog 2.5 uur verkoever eindelijk overgebracht naar de zaal ik moest een nachtje blijven,  het is al laat eindelijk konden Reina en natuurlijk Joke mij ook weer aanspreken. De zuster vroeg of ik honger had nou best wel, het was een lange (nuchtere) dag dus kreeg een paar boterhammen en koffie een grote hap au dat doet toch zeer aan de wond, dus kleine stukjes dat gaat beter en het smaakte goed dus niks mis met de smaak en aangezichtszenuw, Joke maakte intussen alvast wat herinnering foto’s met tulband.

Tegen 21.00 uur moesten zij naar huis en ik bleef achter alleen op een zaal met drie lege bedden. Af en toe kwam er iemand om de hoek kijken bloeddruk en temperatuur opmeten, toen het infuus leeg was ging dit eraf de zuurstof in mijn neus moet blijven niks lekker hoor maar wat moet dat moet. Tegen half 11 het lukte niet te plassen in die fles maar het moest anders een katheter nou liever niet, dus mocht ik de WC proberen het was zo gepiept wat een opluchting. Lekker slapen ja met die muts op zeker nou we zien wel.

Op een geven moment schijnt er licht in mijn ogen de nachtzuster kwam zich voorstellen en vragen hoe het ging weer verder slapen ja warempel om ongeveer 4.30 uur moest ik weer plassen maar die fles stond op de tafel kon niet van de zuurstof af en ook de beldrukker hadden ze vergeten te geven. Ik wilde ook niet gaan roepen dus braaf wachten dat was echt lang afzien hoor.

Om 7.30 uur kwam er een patiënt bij op de zaal voor een operatie ik vroeg aan de zuster of zij mij ook even konden helpen en pakte de bedbediening, kon even plassen ook voelde ik het warm worden bij mijn oor het verband was opgeschoven ik bloedde het kussen het short alles zat er onder. De nachtzuster heeft het drukverband opnieuw aangebracht nou dat beloofd wat en mij wat schoongemaakt, De zuurstof is verwijderd en mocht mezelf gelijk wassen om 8.00 uur kreeg ik ontbijt dat was lekker ben weer gaan liggen tot ik naar huis mocht. Om een uur of twaalf kwamen Reina en Joke met een rolstoel om mij te halen ik was er klaar voor dacht ik. Ik had een briefje met tips maar de bloedverdunner dan?  Ik moest dus nog wel even prikken voor de trombosedienst zij bellen later het schema door.

Nog wat handen geschud van de verpleging en zaalarts, toen naar de hoofdingang waar we eerst nog een kopje koffie dronken. Daarna ging Joke de auto halen op weg naar huis in Zutphen. Dat was af een toe net een draaimolen de wegen zijn niet altijd overal glad en dat geslinger voel je wel in je lichte koppie.

	14 augustus 2013  ingang dagbehandeling	D-Day Ik heb vannacht eigenlijk best goed geslapen en voel wel enige spanning maar had veel erger verwacht je bent er natuurlijk al even met deze dag bezig en leef er naar toe soms met grote tussen pozen naar toe,  dat vind ik wel jammer.

Joke (schoonzus) was er om 9.45 uur eerst nog even een kopje koffie!

wachtruimte

Nijmegen here we come we waren keurig op tijd aan de balie van de dagbehandeling 11.30 uur de gegevens werden gecontroleerd een broeder nam ons mee naar de verkoever kreeg een bed en moest 2 paracetamol in nemen alvast als pijn bestrijding. Toen weer terug naar de wachtruimte want het is nog lang geen 13.00 uur. Het werd klok kijken 12.45 bijna zover  13.15 uur nog ff niet 14.00 uur jemig dat lange wachten 14.25 gaat u mee operatie short aan en de bril af here we go.

Door de eerste schuifdeur heen namen Joke en Reina afscheid zij mochten niet verder en ik werd daarna een steriele ruimte in gereden, wat vragen over de bloedverdunning en kreeg een haarnetje op nu naar de OK. Even slikken want nu is het dan zover maar wie A zegt moet B zeggen.

Er waren diverse mensen aanwezig en druk bezig ik moest op de tafel gaan liggen kreeg een infuusnaald  in mijn linkerhand en werd vastgebonden met riemen een van de assistentes stelde nog wat vragen of ik wel was wie ik ben of ik wist wat  er met mij ging gebeuren dr. Mylanus liet zich even zien en gaf mij een hand, het is wat uitgelopen maar nu is het zover.  We gaan beginnen, ik kreeg een kapje op mijn neus/mond moest adem halen er gebeurde eerst niet veel en leek heel lang te duren, terwijl ik aan iets leuks zou moeten denken volgens lotgenoten.

Daarna was het over en ik weet niets meer. Om ongeveer 17.45 krijgen Reina en Joke bericht dat ik in de OK klaar ben, maar omdat de verkoever van dagbehandeling om 19.00 sluit, word ik naar een andere op een verpleegafdeling gebracht. 

13 augustus 2013 D day before Vandaag de kennismaking met dr. Mylanus het lijkt mij een kundige rustige man, hij heeft met ons de operatie doorgesproken het is waarschijnlijk toch nog een beetje lastig, want het slakkenhuis bestaat uit een onder en boven gedeelte bij mij is de opening (tunnel) in de onderste die meestal gebruikt wordt misschien niet groot genoeg te veel verbeend dit wordt tijdens de operatie bekeken anders gaat de elektrode alleen in het bovenste gedeelte, dit kan wel invloed hebben op het resultaat, maar met mijn gehoorverlies nauwelijks merkbaar. Hieronder wat extra uitleg over het slakkenhuis. Wat is het Slakkenhuis! Het slakkenhuis is een klein, benig, spiraalvormig lichaampje dat twee kanaaltjes en een buis bevat. Deze worden van elkaar gescheiden door een membraan dat door het hele slakkenhuis loopt. Het eerste kanaal heet de voorhofsgang en begint bij het ovale venster. De voorhofsgang loopt door naar de top van de cochlea en gaat daar over in het tweede kanaal, dat de trommelgang genoemd wordt. Deze loopt naar de onderzijde van de cochlea naar het ronde venster. Zowel het ronde als het ovale venster wordt afgesloten met een membraan. Tussen de voorhofs- en trommelgang ligt een buis die de slakkenhuisgang genoemd wordt. Geluidstrillingen worden van het middenoor doorgegeven aan het binnenoor via het aambeeld (incus), dat vergroeid is met het membraan voor het ovale venster. Hierdoor wordt de vloeistof in de voorhofsgang, de trommelgang en de slakkenhuisgang in beweging gebracht. De beweging van de vloeistof activeert het orgaan van Corti, dat in de slakkenhuisgang ligt. Dit orgaan is het eigenlijke gehoororgaan en zet de mechanische trillingen om in zenuwprikkels. Het bestaat uit een geleiachtig membraan en de binnenste en buitenste trilhaartjes (geluidsreceptoren). Deze trilhaartjes liggen tussen het ovale venster en het membraan van het orgaan van Corti. Ze worden bij beweging tegen het geleiachtig membraan gedrukt, waardoor ze een stof afscheiden die de gehoorzenuwen prikkelt. Er zijn ongeveer 30.000 zenuwvezels in ieder oor die signalen transporteren naar de hersenstam en het gehoorcentrum in de hersenschors (cortex).

Ik moet wel de keuze van de CI die ik op 15 maart had gemaakt tijdens het gesprek met de revalidatietherapeute bij stellen. De uitslagen van de scan geven aan, dat de KNO arts de voorkeur geeft aan een implantaat van het merk Cochlear dit heeft te maken met de elektrodes die in het slakkenhuis moeten worden aangebracht en die zijn nu eenmaal belangrijk voor het eindresultaat.

De Geluidsprocessor die ik nu dan krijg is wel de allernieuwste Nucleus 6 en omdat ik inmiddels vele grijze haren krijg leek ons de grijze uitvoering het beste bij mij passen.

  

Ik kreeg ook al een recept voor de apotheek mee en moet mij door de huisarts laten inenten met een vaccinatie tegen hersenvlies ontstekingen een tegen HIB.

4 juli 2013

Word ik dan nog verwacht op de poli anesthesiologie voor een pre -operatieve screening. Omdat de ingreep onder anesthesie (verdoving/narcose) gebeurt, Zal de anesthesioloog. tijdens dit gesprek mijn gezondheidstoestand beoordelen. Ook krijgt je uitleg over de mogelijke vormen van anesthesie en de gang van zaken rondom de operatie. Informatie over de anesthesie, het nuchter zijn, de verkoever afdeling en de eventuele pijnbehandeling.

Het tijdelijk stoppen met de bloedverdunner is vastgesteld 
voor 10 augustus.

12 augustus nog  bellen met opname voor het tijdstip operatie.

13 augustus kennis maken met Dr E. Mylanus, misschien krijg ik dan nog

wat aanvullende mededelingen voor D-day.

14 augustus 2013 de eerste stap op weg naar het nieuwe horen de implantatie van het inwendige gedeelte. Onderkant formulier

Helaas werkte een van de plakkers niet en kreeg een nieuwe en tevens een herkansing. Het viel allemaal wel mee al duurde het wel 1 uur en drie kwartier, maar als de stoel ging draaien werd ik eerst goed wakker geschud ook al was ik klaar wakker dit was ook om te kijken hoe ik erop reageerde. Nog even de evenwichtorganen pesten met wisselend koud en warm water en daarna had ik deze attractie ook weer gehad en krijg later de uitslag. Ik was niet beroerd dus kon eventueel zelf terug rijden.

Van groot belang is ook de CT scan, want daarmee kunnen ze alles van binnen eens goed bekijken, we hoefden niet lang te wachten bijna 20 min eerder dan gepland ik mocht op een lange plank gaan liggen en werd zo de trommel in geschoven, waarna een schijf snel begon te draaien om afbeeldingen te maken was zo klaar maar toen ik ging liggen merkte ik wel dat de evenwichtsorganen nog wat geïrriteerd waren, want de kamer stond gelijk op zijn kop. Dat was het dan weer voor vandaag .

15 april 2013

Waren dus de laatste twee gesprekken (onderzoeken) dan hebben we alles gehad tot het eind gesprek. Vandaag uitleg over de revalidatie en over de soorten en merken CI  ik mag zelf een keuze bepalen ik had een lichte voorkeur voor AB omdat ik veel vertrouwen heb in de processor die samen met Phonak is ontwikkeld en met hoortoestel van deze firma goede ervaringen heb. Na de lunch een gesprek met de psycholoog of ik stabiel genoeg ben voor een implantatie. Op 6 mei  gaat het CI team vergaderen of ik een geschikte kandidaat ben, waarna ik hopelijk snel de uitslag krijg.

De uitslagen:

Vandaag 24 juni 2013 was dan het lang verwachte eindgesprek met de coördinator van het CI team voor volwassenen, tijdens dit gesprek heb ik diverse uitslagen van de verschillende onderzoeken gekregen. 

De CT scan liet duidelijk zien dat mijn doofheid te wijten is aan Otosclerose, Otosclerose is een progressieve ziekte die iemand langzaam slechthorend maakt, het evenwichtsonderzoek was goed aan beide oren dit betekent dat mocht tijdens de operatie het evenwichtsorgaan een tikje mee krijgen, dan zal het geen groot evenwicht probleem worden, omdat het andere de functie automatisch overneemt. Het team heeft mij dus goed bevonden voor Cochleaire Implantatie het wordt wel het beste oor dus raak ik eerst al het gehoor kwijt, maar krijg er veel voor terug aldus de coördinator. 

Met als voorlopige datum 30 juli a.s. als er niets tussen komt. Later werd het herroepen en zal definitief 14 augustus 2013  D-day zijn voor mij en de dag worden van het Bionisch oor, dan vind namelijk de operatie en plaatsing van het implantaat door dr.Mylanus plaats.

Dinsdag 5 Maart 2013

eindelijk de eerste stap in het CI traject.

Na twee eerdere bezoeken aan UMC st Radboud in Nijmegen, vandaag een lange dag van 4 uur in het ziekenhuis en dan nog heen en terug reizen.

Eerst CI controle door een KNO arts er zijn op het eerste gezicht zijn er geen belemmeringen, daarna een weer uitgebreide gehoortest het spraakverstaan blijft een marteling,  toen een zeer prettig en positief gesprek met dr. W. Huinck (spaak en taalpatholoog) tevens de coördinator voor een CI bij volwassenen, zij was zeer verbaasd dat ik in mijn situatie zolang heb gewacht met aanmelding voor een CI traject en wil de doorlooptijd nu zo snel mogelijk doen, haar menig is dat het zo niet langer kan. ( misschien onderstreept dit nu mijn gevoel wel, dat ik mezelf te kort heb gedaan)

 

Op de rol staan nu de vervolg onderzoeken een CT scan in plaats van een MRI omdat ik in beide oren waarschijnlijk een metalen pothese heb om inwendig de situatie van mijn midden oor en het slakkenhuis te bekijken, dan een evenwichtsonderzoek, tevens een gesprek met een logopediste revalidatie therapeut(e) over welke CI systemen er zijn en mogelijk de keuze die ik daarin heb en de revalidatie. Ook een gesprek met een psycholoog inmiddels de vragenlijst ingevuld en retour gestuurd.
Voor mensen met een doofheid is het horen op deze manier grotendeels of helemaal niet mogelijk, omdat in de meeste gevallen de haarcellen in de cochlea de geluidsgolven onvoldoende of helemaal niet kunnen ontvangen of doorgeven aan de hersenen.

Wat gebeurt er als ik een geschikte kandidaat ben?

Een cochleaire implantaat vervangt in principe de niet goed werkende haarcellen in het binnenoor of de cochlea. Een elektrodenbundel  wordt in het slakkenhuis geschoven en komt op de plaats van de defecte haarcellen.  Via elektronische pulsen wordt het natuurlijke geluid gesimuleerd waardoor de gehoorzenuw toch  signalen krijgt om door te sturen naar onze hersenen.

De processor vangt de geluidsgolven op via  ingebouwde microfoons.. Nadat de geluiden verwerkt zijn stuurt de processor elektrische signalen, via de uitwendige en inwendige spoel  naar de juiste  elektroden in het slakkenhuis .

Eenmaal de elektrische signalen ontvangen zijn in de zenuwuiteinden in het slakkenhuis, leidt de gehoorzenuw deze prikkels naar de correcte plaats in de hersenen. Het herkennen en begrijpen van de signalen die de gehoorzenuw naar de hersenen stuurt vraagt de nodige training, en dat is wat er getraind wordt tijdens de revalidatie na implantatie.

Bij iedere persoon  die wordt geïmplanteerd komen de elektrische prikkels toe in de hersenen, daardoor kan iedere persoon hiermee geluiden waarnemen.

Hoe die elektrische prikkels worden verwerkt in de hersenen, bepaalt of de gehoorde geluiden ook kunnen herkend worden en of gehoorde spraak ook kan verstaan worden.

Het is vanzelfsprekend dat mensen die altijd goed gehoord hebben en op latere leeftijd doof geworden zijn, minder training nodig hebben dan iemand die altijd doof geweest is en op latere leeftijd geïmplanteerd is.

Het proces van het horen met CI kan je dus opdelen in 2 aspecten: het horen (= detecteren) van de geluiden en spraak  en het herkennen (= identificeren en interpreteren) van de geluiden en spraak  met de hersenen..
 

Donderdag 7 maart 2013

Verrassing telefoon uit Nijmegen of ik vrijdag om 8.15 uur kon komen voor de eerste onderzoeken, dat lukte helaas niet en ik heb immers ook nog die afspraak bij Beter Horen voor de nieuwe afdruk, maar ze laten er in ieder geval geen gras overgroeien. Dus kreeg ik uitnodigingen voor 14 maart en 28 maart.

 

Vrijdag 8 maart 2013

Telefoon uit Nijmegen helaas moeten wij de afspraak van 14 maart intrekken i.v.m. planning dit wordt 15 april een gesprek met een revalidatietherapeut (logopedist) met uitleg over CI apparatuur en hoe de revalidatie in z’n werk gaat, tevens een gesprek met de psycholoog.

28 maart 2013

Dan staat het evenwichtsonderzoek gepland, tevens mag ik ook de CT scan doen  makkelijk twee voor de prijs van een rit. Ik heb mijn schoonzus Joke gevraagd mee te gaan want stel dat er een vervelende reactie is op het eerst genoemde onderzoek dan kan zij mogelijk rijden. We waren op tijd en konden nog even lekker een bakkie doen. Toen de oproep voor de (bekende) blauwe (een soort tandarts stoel), eerst wat uitleg, waarna (mijn make-up grapje) of andere vettigheid van mij huid werd verwijderd vervolgens volgeplakt met elektroden die daarna een voor een op een kastje werden aangesloten, er werd hier en daar een stukje tape geplakt om mijn ogen vrij te houden van al die draden. Het werd donker ik moest mijn ogen open houden en de licht stippen volgen zonder mijn hoofd te bewegen. 

Hoe ging het verder in Nijmegen !

18 oktober 2012, staat het eerste bezoek aan UMC Radboud gepland.

Ik heb daar eerst een uitgebreide gehoortest gehad,  waaruit blijkt dat er erg weinig te winnen valt. De woordjes waren een ramp maar dat wist ik eigenlijk al,  mijn partner Reina moest af toe lachen, want ik hoorde bijna iedere keer banaan ook als het woordje bijvoorbeeld een konijn was.

Toen gesprek met Dr. L. Mens Klinisch fysicus –audioloog, ik had de hoop dat er misschien nog een CI aan mijn linker oor zou kunnen maar dit is helaas bijvoorbaat uitgesloten, omdat de zenuw al bijna 40 jaar niet meer heeft gewerkt en dit niet meer zal oppakken. Een CI wordt meestal aan het slechtste oor nog werkende oor aangebracht en dat kan bij mij dus niet. (ben altijd al een buitenbeentje geweest) Hij gaat nu eerst proberen mijn hoortoestel nog beter af te stellen of een ander hoortoestel uitproberen de Phonak Naida waar misschien 10dB winst te maken is, maar ik moet nu eerst een nieuw goed passend oorstukje laten maken en dit even dragen, waarna ik een nieuwe afspraak moet maken. Toch snel nog even een nieuw Phonak toestel geprobeerd dit ging niet echt goed door het oude oorstukje vanwege het korte slangetje ik moest het afknippen want het wilde niet van het toonbochtje af.Als hier dan niet het gewenste resultaat uit komt, dan is het vervolg het traject om eventueel een CI te plaatsen aan mijn goede oor en of dit meerwaarde voor mij heeft dan de huidige situatie. ( het vrijwel zeker dat mijn laatste restgehoor dan verdwijnt) Voorlopig is spraakafzien dus de beste optie en misschien vaker gebruik maken van een schrijftolk in bepaalde situaties bovendien vooral nog geduld hebben.

13 december 2012 tweede bezoek aan het UMC Radboud

Controle oorstukje bij  Dr. L.  Mens en test met de Naida, helaas geen meerwaarde in vergelijking met dit toestel de Oticon Sumo deze klink veel harder zeker nadat deze iets beter is afgesteld maar fluitgevoeliger met het harde oorstukje, ik moet mij nu ook aanmelden voor het CI traject. En nog maar weer een ander soort oorstukje uit proberen in dit geval een tandem oorstukje dit zou bewegingen op kunnen vangen omdat het uit twee delen bestaat.

Op naar Beter Horen (BH) met het recept. Het duurde vrij lang met ook nog de feestdagen erbij, maar intussen werd ik gek van het fluiten en met eten kreeg ik mijn collega's over me heen ten einde raad het toestel dan maar uit en dan was ik volledig geïsoleerd. Maar weer eens bellen over de voortgang, het bleek dat het Tandem oorstukje door een medewerker van BH was terug gestuurd naar het laboratorium (als zijnde kapot) en ik maar wachten op het betreffende oorstukje. Toen dit weer binnen was, heb het snel bij BH opgehaald en ingedaan nou dat was me wat het gefluit was nog vele malen erger, ff aan wennen dacht nog, mijn dochter was op visite en vroeg mij vriendelijk doch nadrukkelijk het maar weer uit te doen om later toch nog weer even proberen maar met  0,0 resultaat, toen ik het later op de avond weer uit deed bleef het losse tandem gedeelte in mijn oor zitten. Ik was wel in paniek op dat moment. Mijn partner Reina heeft het met een cocktail prikkertje eruit gepeuterd dus nooit meer in gedaan.

(Het is raadzaam wel z.s.m. werk te maken om beter spraakafzien te leren)

inmiddels hen ik zelf contact gelegd met NC PLD,  welke mij misschien kunnen ondersteunen met een cursus spraakafzien en andere ook vragen of aanvragen zoals het gebruik maken van een schrijftolk en mij eventueel in contact kunnen brengen met een maatschappelijk werker met kennis van o.a. plots /laatdoofheid.

Ik was natuurlijk heel erg  blij dat ik daar gerust gesteld werd, na mijn eerste noodkreet. Als ik had geweten wat ik nu wel weet, krijg ik het gevoel mezelf al jaren te kort te doen door altijd alles zelf maar proberen op te lossen terwijl ik daarvoor hulp en advies had kunnen krijgen.

De eerste datum staat nu vast

1 oktober 2012

Een aanmeldgesprek bij een maatschappelijk werker van de GGMD in Twello, men zorgt dan ook voor een schrijftolk zodat ik niets van het gesprek hoef te missen. 

Je kunt wel stellen dat ondanks het feit er al 45 jaar mee te leven, het een schok is als je merkt dat de wereld om je heen alweer stiller is geworden, al heb nog een minimaal rest gehoor. Maar dan moet je wel heel relax zijn en dat is op dit moment niet zo natuurlijk,  met alles wat er op je af gaat komen. Ik heb mij de afgelopen 45 jaar altijd staande weten te houden in mijn werkzame leven al was het niet altijd even gemakkelijk, de eerste 38 jaar als technicus in de telecommunicatie waar ik na 35 jaar ervaring opleidingscoördinator werd en intern zelf de opleidingen gaf, waarbij ik de cursisten van te voren aangaf dat ik slechthorend was en dat zij bij vragen mij dat dan duidelijk moesten maken. Tevens coördineerde ik de externe opleidingen, de  functie werd later ook nog uitgebreid met VCA veiligheidstaken, ik was hier erg blij mee maar ja door de veranderingen op de telecom markt heeft het bedrijf het niet gered en ging failliet.

Na een half jaar solliciteren inmiddels mei 2005 lukte het mij ondanks mijn gehoor en leeftijd weer aan de slag te komen als logistiek medewerker ik heb financieel wel flink moeten inleveren maar goed ik was weer aan het werk ook dit verhaal loopt af na een joint venture en door samenvoegen van meerdere bedrijven werd ik in 2013 boventallig verklaard, ik ben inmiddels 64 en hoef niet meer te solliciteren. Nu ik ouder en bijna doof geworden ben is de kans op een baan zeer klein geworden dus berust ik er maar in.

November 2008

via KNO arts verwijzing naar Pento AC Apeldoorn. Ik was al een tijdje aan het tobben met oude toestellen, want mijn oude was versleten en defect deze kon niet meer worden gemaakt ook BH had geen betere voor mij. Dus moest er snel een oplossing komen een proef met diverse super power toestellen vorderde niet echt ook de overgang naar digitaal was erg lastig, mijn gehoor was toch een stuk slechter geworden. Het is ook erg vermoeiend ook al kunnen horende zich dit moeilijk voorstellen, bovendien wilde ik ook niet eraan toegeven dat ik bijna doof was.

Het advies van Pento was een Super power hoortoestel in dit geval de Oticon sumo DM die iets beter af te stellen is, maar bij Beter Horen was het weer mislukt. (net als voorgaande proeven van BH, ik twijfel onderhand aan de deskundigheid van het personeel daar) op dat moment in vergelijking tot vroeger bij horen. Dus met deze klacht terug naar Pento AC APELDOORN mv. Hek heeft wel een redelijk compromis gevonden in de afstelling de hoge tonen minder die hoor ik toch niet meer en de lage tonen wat meer en toch maar weer eens een nieuw oorstukje tegen fluiten etc. nu eentje helemaal soepel. Dit samen gaat een stukje beter. Ook is de oude handymic vervangen door solo apparatuur Phonak smartlink + mylink. Inmiddels ook het 12 jaar oude Lisa systeem vervangen. De galvanische zender werkte vaak niet meer dus geen flitsers.

2012 Heden maak ik dus gebruik van de Oticon sumo dm en een tweede hands gekochte sumo XP analoog als reserve toestel. BH heeft deze XP zo goed mogelijk ingesteld, maar inmiddels toch een tweede DM erbij want de hoorbeleving met de XP ging toch niet zo goed nu ik digitaal gewend ben.

Met dit super power hoorapparaat kon ik mij nog net een beetje redden, misschien wel tegen beter weten in. Totdat ik op vrijdag 7 september 2012 ineens in de middag bijna niets meer hoorde.  Eerst dacht ik dat mijn hoorapparaat stuk was of de batterij leeg, maar bij controle bleek dat dus niet. Ik was op dat moment (tijdelijk?) mijn restgehoor bijna helemaal kwijt. Dit bleek later ook uit een audiogram, nadat ik via de huisarts met spoed naar oorarts in het ziekenhuis was verwezen, deze schreef mij allereerst een stootkuur prednison (50 mg) als medicijn voor tegen mogelijk een ontsteking of virus in het middenoor en dan afwachten of dit enig effect heeft.

Mijn tweede bezoek aan dr. Sluyter KNO arts in Zutphen op 18-9-2012  heeft inmiddels uitgewezen dat de medicatie niet het resultaat heeft gehad waarop gehoopt, wel een lichte verbetering.  De specialist gaat nu alles in het werk stellen mij z.s.m. te laten behandelen in het Volwassenen Audiologisch Centrum van het UMC st. Radboud in Nijmegen, hij verwacht dat men daar voor mij het beste te kunnen bereiken, omdat de mogelijkheden daar groter zijn dan in AC Apeldoorn of Twente in mijn geval.

Ook beschikt men in Nijmegen over een Cochleaire Implantatie team voor de selectie, operatie, revalidatie en nazorg van een cochleair CI. mocht dit de beste oplossing zijn.

De verwachting is dat ik binnen enkele weken een bericht ontvang van het UMC Radboud.

Voorgeschiedenis:

Gehoorverlies: perceptief progressief

In de begin jaren 60 werd geconstateerd dat ik steeds slechter ging horen waarschijnlijk het laatste jaar van de lagere school al, ik zat meestal voor in de klas, maar het duurde nog wel even voor het echt duidelijk werd ik zat inmiddels al op de technische school .De oude schoolarts heeft toen aan de bel getrokken.

Misschien eerst nog even een leuke anekdote uit die tijd, mijn vader had een schildersbedrijf en de klanten kwamen toen nog vaak de rekening contant bij ons thuis betalen, op een gegeven moment vraagt de klant aan mij waar de bus stopte, de halte was vanaf ons huis gerekend bij de tweede lantarenpaal, maar zoals jullie wellicht ook weten koste het mij enige moeite om de vraag te begrijpen en te beantwoorden. Bovendien had ik ook niet meegekregen dat mijn ouders dat inmiddels al hadden gedaan,toen er werd gevraagd of zij ook nog even naar het toilet mocht gaf ik het antwoord bij de tweede lantaarnpaal. Jullie snappen het verder wel.

1965 ooroperatie stapedectomie rechteroor door dr. Westerbeek in Assen geslaagd, hij was in die tijd waarschijnlijk de enige arts met de nieuwste techniek uit Amerika en via de gehoorgang opereerde.

1971 tweede operatie stapedectomie aan linkeroor door complicaties mislukt in het begin regelmatig last van Meniere gehad dit is geleidelijk minder geworden. Aan dit oor nu doof.

1971 mijn allereerste hoortoestel merk Siemens nog in Gouda aangepast en gekocht dit was om mijn rechteroor zolang mogelijk te sparen, na 7 jaar, ik woonde toen inmiddels in Deventer toen deze vervangen moest worden. Ik ben toen vele jaren klant van Eijkendal Deventer, dat werd later Horen en Zien geweest en in Zutphen bij Horen en Beter Horen.

Vanaf dat moment heb diverse soorten merken analoge en digitale hoortoestellen versleten, ook heel veel oorstukjes leed meegemaakt en problemen met instelling van de toestellen. (foto’s) We maken nu even een flinke sprong in de tijd anders is te eentonig.